Kiedy coś się dzieje ze zdrowiem Naszym lub najbliższych ufnie idziemy po pomoc do lekarza. Oczekujemy, że będzie wiedział, co Nam jest i jak Nam pomóc.
Wyobraź sobie, że po oczekiwaniu na diagnozę słyszysz, że chorujesz na infarktas? Co to jest? Kto pomoże ? Jakie są objawy, rokowania? Strach jest tą emocją, która byłaby dominującą. Ta tajemnicza choroba to zawał – już lepiej wiemy, co się dzieje.
28 lutego to Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Osób, których choroby mają w 80% podłoże genetyczne, dodatkowo populacja osób chorujących to jedna na 200 000 osób. Choroby ultrarzadkie są jeszcze rzadsze. Co to oznacza, że brakuje w kraju i na świecie lekarzy umiejących leczyć, czasem nawet zdiagnozować daną chorobę. W Polsce też żyją osoby o unikatowych chorobach. Jak wygląda ich sytuacja psychologiczna?
Po pierwsze większość z nich to dzieci więc wszystkie początkowo dotyka to rodziców. Do emocji towarzyszących akceptacji niepełnosprawności dochodzi bezsilność i brak wiedzy o tym jak pomóc, nie tylko by wyzdrowieć, ale przede wszystkim by nie zaszkodzić. Każda osoba ma zupełnie inną sytuację, ale bezsilność i brak kontroli to to, co jest specyficzne dla tej grupy. Bezsilność dotyka także lekarzy, którzy czasami odmawiają pomocy. Zdarza się, że to pacjent ma większą wiedzę . Postawy rodziców są bardzo różne od akceptującej i współpracującej aż po zaprzeczenie natury choroby. Na choroby ultrarzadkie nie chorują tylko dzieci, czasem ujawnia się w wieku dorosłym. Pacjenci często cierpią na depresję i nie mają siły walczyć, bo mają dość odbijania się od zamkniętych drzwi .
Niezależnie od wieku łatwiej uzyskać pomoc mieszkając w dużym mieście niż na terenach wiejskich.
Na fb jest grupa – bois dentelle- dedykowana osobom bez diagnozy i z chorobami ultrarzadkimi . Miejsce to wymiana doświadczeń, to dzięki osobom z tej grupy sytuacja tej niewielkiej grupy ludzi jest mi bliższa.
Z rozmów z nimi widać jak nie przygotowany jest system opieki zdrowotnej na opiekę nad Nimi. Sposób przekazania informacji o diagnozie w pamięci rozmówców to kolejna trauma, nie tylko z faktu diagnozy, ale przede wszystkim sposobu przekazu. Kolejnym problemem jest brak opieki psychologicznej na początkowym okresie diagnozowania i w pierwszym okresie po diagnozie. Pomoc psychologiczna nie zmieni diagnozy , pozwoli poradzić sobie z emocjami. Ich siła jest spotęgowana przez czynnik niewiadomej i braku kontroli. Obecność specjalisty jest pomocne i użyteczne.
Moje rozmówczynie dzielnie walczą o okruchy normalności, zdrowie. Są otwarte, przyjazne, ale gdzieś w tle rozmowy wisi pytanie, co jeszcze się okaże, czy następnym razem wygra medycyna i życie czy następne objawy choroby sprawią, że moje dziecko umrze.
Inspiracja: życie.
Bardzo dziękuje moim rozmówczyniom za podzielenie się swoimi historiami