28 lutego Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich – unikalność w chorobie

Kiedy coś się dzieje ze zdrowiem Naszym lub najbliższych ufnie idziemy po pomoc do lekarza. Oczekujemy, że będzie wiedział, co Nam jest i jak Nam pomóc.


Wyobraź sobie, że po oczekiwaniu na diagnozę słyszysz, że chorujesz na infarktas? Co to jest? Kto pomoże ? Jakie są objawy, rokowania? Strach jest tą emocją, która byłaby dominującą. Ta tajemnicza choroba to zawał – już lepiej wiemy, co się dzieje.


28 lutego to Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Osób, których choroby mają w 80% podłoże genetyczne, dodatkowo populacja osób chorujących to jedna na 200 000 osób. Choroby ultrarzadkie są jeszcze rzadsze. Co to oznacza, że brakuje w kraju i na świecie lekarzy umiejących leczyć, czasem nawet zdiagnozować daną chorobę. W Polsce też żyją osoby o unikatowych chorobach. Jak wygląda ich sytuacja psychologiczna?


Po pierwsze większość z nich to dzieci więc wszystkie początkowo dotyka to rodziców. Do emocji towarzyszących akceptacji niepełnosprawności dochodzi bezsilność i brak wiedzy o tym jak pomóc, nie tylko by wyzdrowieć, ale przede wszystkim by nie zaszkodzić. Każda osoba ma zupełnie inną sytuację, ale bezsilność i brak kontroli to to, co jest specyficzne dla tej grupy. Bezsilność dotyka także lekarzy, którzy czasami odmawiają pomocy. Zdarza się, że to pacjent ma większą wiedzę . Postawy rodziców są bardzo różne od akceptującej i współpracującej aż po zaprzeczenie natury choroby. Na choroby ultrarzadkie nie chorują tylko dzieci, czasem ujawnia się w wieku dorosłym. Pacjenci często cierpią na depresję i nie mają siły walczyć, bo mają dość odbijania się od zamkniętych drzwi .


Niezależnie od wieku łatwiej uzyskać pomoc mieszkając w dużym mieście niż na terenach wiejskich.


Na fb jest grupa – bois dentelle- dedykowana osobom bez diagnozy i z chorobami ultrarzadkimi . Miejsce to wymiana doświadczeń, to dzięki osobom z tej grupy sytuacja tej niewielkiej grupy ludzi jest mi bliższa.


Z rozmów z nimi widać jak nie przygotowany jest system opieki zdrowotnej na opiekę nad Nimi. Sposób przekazania informacji o diagnozie w pamięci rozmówców to kolejna trauma, nie tylko z faktu diagnozy, ale przede wszystkim sposobu przekazu. Kolejnym problemem jest brak opieki psychologicznej na początkowym okresie diagnozowania i w pierwszym okresie po diagnozie. Pomoc psychologiczna nie zmieni diagnozy , pozwoli poradzić sobie z emocjami. Ich siła jest spotęgowana przez czynnik niewiadomej i braku kontroli. Obecność specjalisty jest pomocne i użyteczne.


Moje rozmówczynie dzielnie walczą o okruchy normalności, zdrowie. Są otwarte, przyjazne, ale gdzieś w tle rozmowy wisi pytanie, co jeszcze się okaże, czy następnym razem wygra medycyna i życie czy następne objawy choroby sprawią, że moje dziecko umrze.


Inspiracja: życie.


Bardzo dziękuje moim rozmówczyniom za podzielenie się swoimi historiami

Miłość to takie normalne
Poprzednie

Miłość to takie normalne

Dodaj recenzję
Dzień św. Walentego to dzień poświęcony miłości, b...
Czytaj dalej
Dlaczego akceptacja jest tajną bronią?
Dalej

Dlaczego akceptacja jest tajną bronią?

Dodaj recenzję
W zabieganym dniu, gdy łączymy różne role, społecz...
Czytaj dalej
Terapia indywidualna

Terapia indywidualna

Dodaj recenzję
Oferta terapii indywidualnej to sesja 50 minutowa.
Czytaj dalej
Terapia online

Terapia online

Dodaj recenzję
Terapia online jest możliwa poprzez platformę online.
Czytaj dalej
Terapia par i terapia rodzinna

Terapia par i terapia rodzinna

Dodaj recenzję
Oferta terapii dla par, które szukają rozwiązań.
Czytaj dalej